[사랑 나눌수록 커집니다] 급성 림프성 백혈병으로 고통 받는 전 미카엘군

“몸이 움직여지지 않아 너무 무서워요”

고등학교 입학 후 발병해 3년째 갑작스러운 악화로 마비 증세도
 병간호 위해 청소일 그만둬 막막
18개월간 병원비 빚만 8500만 원 재발한 병 치료비 1억원에 달해

 

공생공빈 밀알 사회적 협동조합은 공생 플랫폼 정인센터 축성식때 전유성 미카엘 학생을 위한 조합 이사 신부님들 5명이 500만원, 고통 받는 이들을 위한 생명 나눔 기도 회원들이 500만원, 합 1천만을 모금하였습니다.   또한 오산지구 본당 신부님들께 도움을 요청하여 포항 소아 나치병 사랑나눔 사회적 협동조합에 기증받은 건강약품 침황단을 판매한 수익금 4천만원을 포함한 5천만의 성금을 만들었습니다.

전유성 미카엘은 이 성금을 바탕으로 6월 26일 경 골수이식 수술 일정을 잡았고 곧 다음주간 치료비를 전달할 예정입니다.

그런데 전유성 미카엘과 한 병실에 있는 보나라는 송탄본당 교우의 3살박이 어린아이의 안타까운 소식이 또 전해졌습니다.    엄마가 안타까운 사연을 편지로 보내왔습니다.  

"평택에 사는 두 아이의 엄마입니다.  25개월된 둘째딸 보나가 현재 JMM(연소성 골수 탄핵구성 백혈병)이라는 백혈병 중에 가장 치료가 힘들고 완치율도 적은 백혈에서도 1%로 희귀병에 속하는 병을 앓고 있습니다.  여러가지 우여고절 끝에 응급으로 이식을 하게 되어 2달만에 이식을 받게 되었지만 실패하였고 지금 하루에 2-3회 수혈받으며 커진 비장과 간으로 인해 숨쉬기 까지 힘들어진 상태였지만 약이 없어 아무것도 해줄 수 있는게 없이 아파하는 딸을 지켜만 보아야 했습니다.

첫번째 이식후 더 큰 고용량 항암을 쓴 후유증으로 1년간 햇빛도 못보는 치명적인 피부 손상과 함께 황달 등 합병증이 오고 고용량 약물로 인한 내성으로 유전자 검사를 다시하고 언제 퇴원할지도 모르는 상황입니다.

현재 두아이를 혼자 키우고 있는 한부모 가정으로 자존심과 부끄러움에 도움을 안받으려 했지만

제 자존심 때문에, 그리고 돈 때문에 저희 딸을 잃고 싶지않아 이렇게 도움을 청합니다.

전는 현재 두아이를 혼자 키우고 있는 한부모 가정입니다."

 

축약한 내용의 글입니다.   송탄 본당에서 신부님과 교우들이 1천만을 모금하여 도움을 주었지만, 언제 치료가 끝날줄 모르고 남편은 아이들을 두고 집을 나가버린 상태랍니다.

소아 난치병 사랑나눔 사회적 협동조합은 위의 가정의 내용을 검토후 가톨릭 신문에 알려 도움을 받을 수 있는 길과 그 추천서를 요청하여왔습니다.   공생공빈 밀알 사회적 협동조합은 어머니의 편지와 도움을 줄 수 있는 방법들을 송탄 본당 신부님께 자료로 보내주면서 제안해주였습니다.

여러가지 어려움 중에 고통받는 이들을 돕는 작은 나눔의 연결고리가 한 생명을 살리고 세상을 돕는 한 알의 밀알이 되는 은총의 삶이 되도록 함께 하여 주시고 기도해 주시기 바랍니다.